Un medicament care să salveze viața lui Vittoria
Fata de un an și jumătate suferă de SMA de tip 1, o boală neuro-degenerativă genetică. Un nou medicament experimental ar putea să o salveze, dar compania farmaceutică nu și-a dat încă consimțământul
Marșul pentru sănătatea mic Vittoria , programat pentru această seară pe străzile Vomero din Napoli, a rămas ultima speranță pentru familia celui și jumătate ani care suferă vechi de copil dintr - o boală genetică. Fata a fost diagnosticată cu SMA de tip 1 , o boală degenerativă cu prognostic slab care creează probleme cu mușchii și respirația, până la paralizia membrelor și a mușchilor toracici, cu incapacitatea de a respira, a înghiți și a se hrăni.
O petiție pentru a o salva
Ministrul Sanatatii Beatrice Lorenzin a asigurat familiei mici Vittoria De Biase câteva săptămâni în urmă , care ar pasit repede pentru a avea capacitatea de a utiliza un medicament care este în curs de testare. Părinții au apelat la ministru, susținut și de o pagină de Facebook și de o petiție online foarte populară, pentru ca copilul să poată folosi Isisi SmnRx, o moleculă patentată care dă rezultate bune în faza experimentală. Fata napolitana, însă, nu a putut accesa experimentarea, deoarece era prea bătrână pentru protocolul care prevede copii până la 7 luni, pe când are 16 luni.
Legea prevede administrarea medicamentului experimental în caz de îngrijire plină de compasiune , însă decizia finală revine producătorului farmaceutic american și proprietarului procesului, care în acest moment nu a dat încă un răspuns afirmativ. Compania farmaceutică americană ar putea refuza acordarea tratamentului, iar Ministerul ar avea apoi mâinile aproape legate. În practică, decizia nu este contestabilă. "Nu cerem să intrăm într-un program experimental, astfel încât nu există riscul modificării statisticilor privind utilizarea medicamentului sau a unei încetiniri a proceselor, procese efectuate de compania farmaceutică - clarifică părinții lui Vittoria -Administrarea medicamentului trebuie să aibă loc exclusiv în contextul îngrijirilor pline de compasiune, ceea ce nu face statistici ".
Cuvântul către compania farmaceutică
În apelul lor, tatăl Gerardo și mama Sonia i-au cerut ministrului Lorenzin să se mobilizeze, astfel încât copilul să poată accesa drogul pentru consum compătimitor care să-i atenueze suferința. „Este bucuria noastră și am riscat să o pierdem de nenumărate ori, așa că nu îi putem permite niciodată să se mai întâmple. Copiii pierd utilizarea mușchilor din cauza decesului neuronilor motori. Cu toate acestea, problema nu este doar motorie, deoarece „încet-încet plămânii nu mai funcționează și murim”.
Îndepărtarea de la ministerul Beatrice Lorenzin a fost urmată de Agenția Italiană a Medicamentului. „După ce am aflat povestea - spune proprietarul Departamentului de Sănătate - am aranjat imediat o serie de analize aprofundate. Facem toate eforturile pentru a asigura medicamentul pentru micul Vittoria, deși trebuie spus acest lucruultimul cuvânt aparține companiei farmaceutice ”.